おはようございます。
最近少し涼しくなったからか大量の蚊が…。私、自慢じゃないんですけどめちゃめちゃ蚊に刺されるんです。蚊取り線香と呼ばれるくらい、刺されます。
蚊って、足の裏の常在菌によって刺されやすさが決まるって言いますよね。どこかの小学生が研究したっていう記事を過去に読んだ気がします。アルコールで足の裏を拭くと刺されにくくなるっていう。
長女もめちゃめちゃ蚊取り線香なので、外出できるようになったら試してみたいと思います。
今日は、そんな可愛いうちの長女が患った先天性疾患について書きたいと思います。
どんな病気?
生まれつき股関節が脱臼しているという先天性疾患です。女の子や冬生まれに多く、遺伝や逆子などの因子が重なり発症します。
3~4ヶ月健診で開排制限のスクリーニングがあるので、多くはそこで発見されるそうです。両脚の長さ・太さが違う、太もものシワの位置が左右非対称なども見つける時のポイントになります。
診断された時期にもよりますが、リーメンビューゲルという装具をつけて治療をします。装具は4ヶ月くらいで外れますが、股関節は15歳くらいまで成長するので経過観察が必要です。
先天性股関節脱臼の疑い
2m9d(生後2ヶ月と9日という意味です。以下このように記載します。)
娘の先天性股関節脱臼を見つけてくれたのは、かかりつけの小児科の先生でした。
2ヶ月の予防接種の時に小児科へ連れて行ったところ、その場で「あなた、この子左脚が脱臼してるわよ!!」と。私の母が一緒に来てくれていたので冷静でいられましたが、とてもショックでした。
そして、その場で小児股関節専門の先生への紹介状を書いてくれました。
後から見ると、確かに娘の脚は左右の長さ・太さも異なり、シワの位置も非対称でした。普通に足をバタバタさせていたのでまったく気がつきませんでした。
先天性股関節脱臼は、先天性という言葉こそついていますが、横抱きなどで後天的に脱臼してしまう可能性があるそうです。私の抱き方が悪かったんだ、私がこの子を脱臼させてしまった…と、自分を責めました。
正式な診断と治療方針
2m15d もしかしたら違うかもしれない…と祈りながら、早速紹介してもらった病院へ行ったところ、その場で【先天性股関節脱臼】という正式な診断をされました。
まだ小さすぎて治療を始められないので、治療方針については翌月へ持ち越し。
スリングの抱っこ紐やバンボは開排に支障をきたすので使用しないように言われました。抱っこも縦抱きマストだそう。
治療方針が決まるまで
3m4d まだ股関節の開きが悪いので、更に2週間後まで様子を見ることに。2週間後、股関節の開きが改善されていたらリーメンビューゲルという装具を装着して治療、改善されていなかったら牽引治療のため入院になると説明を受けました。
3m16d 股関節の開きが悪いので入院にしましょう、と言われる。入院期間は約1ヶ月間、私も付き添い入院。
4m2d 入院の説明を受けに行ったところ、急激に股関節の開きが良くなったらしく、入院せずにこのまま治療を開始しましょう! と言われ、その場で装具をつけられる💦娘、ギャン泣き。フロアじゅうに響き渡る泣き声、最後にはふて寝。身体を動かせないからか2~3日は機嫌が悪く、夜泣きをしていました。

経過
4m4d 装具をつけた状態で股関節がはまっていることを確認。このまま装具での治療を続けることに。装具はどんな時も絶対に外しちゃいけないので、服は前開き、オムツ・肌着は装具の隙間を通して着せる。お風呂NGなのでお湯を張った洗面器を横に置いて清拭をした。
4m9d 診察の時も泣かなかった。装具にも慣れてきたのか、ぐずる時間が減って笑顔も見られるようになってきた。
5m6d お風呂解禁! お風呂の時だけ装具を外して良いことになった。
7m3d お風呂上りの装具を外したタイミングで初めての寝返り
7m16d 装具が外れる(3ヵ月と14日間)
9m6d 初めてのおすわり
10m0d 初めてのつかまり立ち
10m26d 自力で立ち上がった!
11m14d 1歩だけ歩いた( ノД`)
1y0m8d 2歩歩いた
1y0m14d 5歩歩いた


装具治療を終えて
装具をつけている間、最初は機嫌が悪く1週間は笑顔もありませんでした。それがとても心配で…。その後は特にトラブルもなく、普通に生活できました。
前開きの服しか着せられないので、普通の子がお座りからセパレートの服になっていくのを見てただただ切なかったです。オムツも8ヶ月まですっとテープタイプでした笑
装具をつけているので寝返りも遅く、9ヶ月でやっとおすわりできました。その後の成長は早く、先生から歩き始めは1歳3ヶ月頃だろうと言われていましたが、1歳になる前に歩き始めました。パパが家じゅうにAmazonの段ボールを置き、つかまり立ちを促してくれたのが良かったと思います。
一番ネックだったのは保育園への入園です。登園先は決まっていたのですが、認可保育園は装具をつけたままの登園ができないので、入園のタイミングで装具が外れていなかったら入園&復職を諦めて他の方法を探さなくてはいけなかったので…。なんと、装具が外れたのは3月末! ギリギリの奇跡でした。

現在の経過
現在も年1回通院し、レントゲンを撮ってもらっています。大腿骨と臼蓋の間の骨頭も無事にでき、臼蓋も大きくなっていることから今後もこのまま様子を見るそうです。
今後、臼蓋が浅くなってしまい、臼蓋形成不全と診断されると人工関節の手術なども必要になってくるかもしれません。
かかりつけの小児科の先生から、娘をスポーツ選手などの道に進ませる場合は、どこかでこの病気のことを説明しなくちゃいけない時がくると言われています。
当の本人は、毎日ゲラゲラ笑いながらドタバタ走り回り、フローリングででんぐり返し。痛くないのかなあ笑
おわりに
今回は長女の先天性股関節脱臼の治療のお話でした。治療を始めたばかりでご不安な方、治療をしている方のご参考になればと思い書きました。
診断されるまでこの病気のことをまったく知らず。知っていたら、コアラ抱っこ(縦抱き)を徹底したなあ…。もっと広く知れ渡ってほしい…。次女は生まれてから一度も横抱きしてません笑
今思えば、生後2ヶ月で診断され、4ヶ月も装具をつけ…私にとっても壮絶な時間だったなあと笑 病院まで電車とバスで片道1時間半。それを毎週。いつもついてきてくれた母に感謝。
児童館へ行くと他のママさんから「これ、何ですか?」って聞かれてさ。「股関節が脱臼していて~」って答えると聞いちゃまずかったな…って顔されるんだ…。
パパもそうだけど、一番の支えだったのは産院で知り合ったママ友たちでした。みんな自分のことのように心配してくれて、病院へ行くたびにどうだった? と連絡をくれて…。本当にありがたかったです。装具が外れた日、みんなすごく喜んでくれたんだ。一生忘れません。
おそらく大丈夫だろうとは言われていますが、遺伝因子で次女も股関節の検査に行く予定です。
コメント